Sundhedspolitiker.dk

Min mand, Fritz Bjarne Rasmussen, blev officielt syg i begyndelsen af 2005.

Han nåede selv lige akkurat at indgive sin klage til Patientforsikringen den 18. juli 2007. Han/vi kendte ikke til klagesystemerne. Det var lidt tilfældigt, hvad han gjorde. Hans klage gik på store hjerteproblemer og en fraktur i nederste ryghvirvel. Det er efter indgivelse af højdosis kemo i januar 2006. Yderligere var han meget mærket af, at kemoen kostede ham hans resterende tænder. Der var tale om kemo, som nødvendiggør indgivelse af egne stamceller

Min mand døde 5. november 2007. I en alder af 57 år.

Fritz`s sygdoms historie er lang og træls. Igennem længere tid henvendte Fritz sig til sin egen læge i Frederikshavn, fordi han følte sig tiltagende dårlig og havde tabt en hel del i vægt. Han havde en del sygdomsfravær, hvilket han normalt ikke havde.

Den 23. februar 2005 modtog han et brev fra Frederikshavn Sygehus, der indkaldte ham til forundersøgelse for mavesmerter. Ingen akuttid her; han må vente til den 7. marts 2005. På denne dag kom han hjem fra undersøgelsen – dybt chokeret – stadig uden akutindlæggelsesseddel i hånden. Han fik fremstammet: ”Min milt er meget forstørret, så jeg har sgu nok kræft”. Jeg fattede ikke en pind. Kunne ikke forstå, at personalet havde ladet ham køre hjem og i særdeleshed ikke, at han ikke havde fået nogen indlæggelsesseddel. Bare en besked om at møde hos egen læge.

Jeg ringede til hans læge og fik en tid følgende dag. Jeg var fast besluttet på at NU skulle der ske noget. Jeg tog med til konsultationen, hvor Fritz helt klart var meget dårlig. Han havde koldsved og havde svært ved at sidde opret på en stol, og han havde meget ondt.

Hans læge nægtede at indlægge ham.

Jeg var rigtig vred på min mands vegne og rystet over, at lægen ikke så meget som tog hans puls; han end ikke rørte ved ham. Jeg konfronterede lægen:” Hvis du ikke gør noget ved det; gør jeg”.
Hvorpå lægen bare svarede: ”Det kan du da bare gøre”.

Næste dag kontaktede jeg min egen læge og satte ham ind i min mands situation. Han sagde straks: ”Kom med ham hurtigt”. Det tog ikke mere end tre minutter, før lægen konstaterede, at milten var på vej ned i bækkenet. Til trods for dette faktum måtte min læge overtale bagvagten på Frederikshavn sygehus til en akutindlæggelse.

Der blev foretaget en knoglemarvsundersøgelse under indlæggelsen. Jeg blev kontaktet af min mand, som bad mig møde op på sygehuset til en samtale med en læge. Vi vidste begge, at det nok ikke ville blive en behagelig samtale. Men jeg/vi havde ikke i vores vildeste fantasi forstillet os, hvor ubehøvlet denne samtale, som nærmest bare en enetale fra en reservelæge, skulle blive. Lægen slyngede lige i hovedet på min mand: ”Du har jo kræft”.

Forståeligt nok gik Fritz fuldstændig i baglås. Han gik totalt i sort. Jeg havde forberedt mig lidt, og havde nogle spørgsmål til lægen. Ingen af dem kunne han svare på.

Herefter var det mig, der skulle prøve at håndtere virkeligheden og de efterfølgende hændelser. Jeg måtte forklare personalet på afdelingen på Ålborg sygehus om hændelsen i Frederikshavn; de var fulde af forståelse og undrede sig over, at lægen i Frederikshavn havde valgt at gøre, som han gjorde, når nu det var aftalt, at Fritz skulle indlægges dagen efter på hæmatologisk.

Men nu var der da endelig en akutindlæggelse på hæmatologisk afdeling, Ålborg sygehus Syd. Der var en del usikkerhed omkring prøvesvarene fra patologerne og om, hvordan ”man” ville gribe det an. I den periode kørte vi dagligt frem og tilbage mellem hjem og sygehus. Det er altså 140 km med en meget syg mand, som passager.

Set i bakspejlet var ventetiden på behandling måske god nok. Det var også i den periode Fritz gradvis indfandt sig i virkelighedens verden, og senere stillede han altid op i undervisningssammenhænge, når yngre læger skulle lære noget nyt; så stillede min mand op til sygehusets funktion for forskning. Uanset hvad lagde min mand sig op og lagde krop til. Som han sagde: ”Der kommer altid én bagefter. Og kan nogen lære noget, så er det fint for mig”.

Fritz mente selv, at milten skulle fjernes operativt hurtigt, og han bad gentagne gange lægerne om at gøre det. Vi kunne ikke forstå, at der i det mindste ikke skulle tages en biopsi af milten. Oplevelsen på den gamle hæmatologiske afdeling var i grunden positiv.  Bygningen var gammel og nedslidt, og der er ikke megen plads, men vi oplevede en velfungerende afdeling med et personale - en oversygeplejerske/afdelingssygeplejerske - som havde styr på sin afdeling, et fagligt og medmennskeligt meget dygtigt menneske, og som er den, der greb. Men det var også mødet med svært syge unge mennesker. Det gjorde et stort indtryk på os.

Vi var fortsat i chok, men forsøgte bare at tage livet som det kom.

DER ER FLERE DIAGNOSER FOR EN FORSTØRRET MILT
Endelig når ”man” frem til, at Fritz’ diagnose var lymfeknudekræft, en såkaldt Non Hodkin – storcellet lympfom, B celle i stadie 4B. I april 2005 startede Fritz på en CHOP kur – helt i overensstemmelse med diagnosen og pakkeforløbet.  Han modtog derudover også forebyggende kemobehandling i centralnervesystemet. Det vil sige intensiv kemoterapi i perioden 5. april til 21. juli 2005. For de uindviede i kemoens verden betyder det flere serier af kemobehandling. Fritz havde ”kun” en nyre, en velfungerende en ganske vist, men det viste sig efter første behandling, at han udviklede det, der på lægesprog hedder en hæmoragisk cystitis (kemisk irritation af blæren med blødning i urin). Uden for lægesprog betyder det, at han tissede store koakler - klumper af blod. Det er meget smertefuldt skulle jeg hilse og sige. Bivirkningen havde overlægen, som vi var til samtale med, ikke set i 30 år.

Produktet, som min mand ikke kunne tåle blev udelukket og erstattet med et andet. Jeg vil ikke her komme ind på de forskellige produktnavne. Jeg ved selvfølgelig, hvad de hedder, ligesom jeg er i besiddelse af det meste af journalen i perioden 2005 og frem til hans indlæggelse i oktober 07.

Fritz afsluttede sin kemokur i løbet af sommeren 2005 og overgik til kontrolforløb. Han modtog mange blodtransfusioner ambulant. Der var mange undersøgelser, bl.a. for hans blære; CT-scaning og rygmarvsprøver. Han havde mistet sit hår – var afkræftet – men positiv. Vi var blevet venner med to andre par, hvis mænd også var ramt af kræft. Vores mænd havde fulgtes ad igennem behandlingen. Når vores mænd havde overskuddet, morede vi os med at bestille bord på en restaurant, som de andre par først fik navnet på kort før spisningen. Vi havde været en del rundt i Jylland. Vi forsøgte at bakke hinanden op, men brugte ikke meget krudt på at snakke sygdom. Det havde vi så rigeligt af.  Men var der én, som havde det skidt, brugte vi gladelig to timer i telefonen. Madglæde er en speciel oplevelse, når man som patient i lang tid ikke har kunnet indtage normal mad – i normale mængder. Vi var på weekendtur som par i Skallerup Klit. Det var så ikke nogen succes; Fritz fik feber og måtte indlægges om mandagen.

Efteråret kom og gik. Hen under jul i 2005 begyndte Fritz igen at føle en udfyldning i maveregionen. Kort før jul fik han foretaget en knoglemarvsprøve. I juledagene ringede vores tilknyttede overlæge og beklagede, at prøven så ud til at være fejlslået. Hun foreslog, at Fritz kom ind på sygehuset i Ålborg, så de vil foretage det, der hedder en dobbelt. Det ville ikke blive behageligt, men så sendes prøven to forskellige steder hen. Det var i hvert fald sådan, at jeg forstod det. Vi blev informeret om, at der forelå prøvesvar i begyndelsen af januar 2006. Vi må se efter at komme i gang med en fornyet kemo og ikke spilde mere tid. Den efterfølgende behandling blev iværksat på en intuition og et mundtligt svar fra patologerne. Højdosis kemo SKAL iværksættes på skriftligt grundlag fra patologerne, har jeg senere erfaret.

Fritz forsøgte at modsætte sig mere kemobehandling. Han bad igen overlægen: ”Fjern min milt”.

Jeg kan stadig høre hendes svar: ”Nej Fritz, nu må vi hellere se at komme i gang og ikke spilde mere tid”. Jeg kan stadig se den tåre, der løb ned ad kinden den dag, min mand modtog første kemokur. Hører ham sig; ”Det her er IKKE rigtigt”, da han så væsken flyde ind i sine årer. Det var et stort apparat, der blev sat i sving.  Kuren, han modtog, hører til højdosis kemobehandling. En såkaldt FLAG kur. Straks efter første behandling udviklede Fritz nedsat hjertepumpefunktion. Hans hjerte blev meget forstørret. Han blev med andre ord rigtig, rigtig dårlig. Jeg troede det var her, jeg skulle miste ham, og jeg er også sikker på, at det var tæt på.

Han blev sat i behandling med ACE-hæmmere. Vanddrivende medicin. Nexium for hans hårdt prøvede tarmsystem. Fritz tog 15 kg vand på i vægt. Han udviklede sepsis - dvs. alvorlig blodforgiftning.

Min mand blev betydeligt ældet i forhold til sin alder. Behandlingen blev stoppet; Fritz kunne helt klart ikke tåle mere kemo. Der kom også symtomer fra hans lunger i forløbet. Nogen af dem kan tilskrives kemoen. Det vil være for vidtrækkende at komme ind på det her. Han er også i forbindelse med arbejdsmedicinsk klinik.

Og som der står i journalen den 23. februar 2006: ”Ved middagskonference med tilstedeværelsen af de fleste speciallæger diskuteres den forsatte behandlingsstrategi, da det overraskende viser sig, at patienten på marvundersøgelse i januar, i modsætning til hvad der blev sagt på patologkonference, FAKTISK  ikke har MARVINFILTRATION ved sit recidiv”. Endvidere står det: ”at patienten anses for afsluttet kemoterapeutisk”, og man indstiller min mand til spelektomi – dvs. fjernelse af milten.

Tre måneder efter spelektomien – stile mod forsikringsstamcellehøst med mobilisering på Cyklofosfamid. Når patienten er regenereret efter nuværende Højdosis Cytosar, skal patienten pneunokokvaccineres.

Han er som en løve – han VIL overleve. Han bliver indstillet til spelektomi den 7. april 2006. Han havde da også bedt om det længe. Vi blev informeret om, at det ikke var ufarligt. Derfor indgik jeg et løfte til min mand. Jeg ville være til stede på Sygehuset på operationsdagen. Vi var dybt bekymrede for hans hårdt prøvede hjerte. Det var ikke uden sværdslag på mave/tarmkirurgisk. ”MAN” ønskede ikke min tilstedeværelse på afdelingen. Der var ingen, der spurgte om patientens ønske om behovet for sin hustru.

Anderledes var oplevelsen af personalet på intensiv, hvor man forventede patienten overført efter operationen. Jeg blev mødt med empati og forståelse overfor os begge. Jeg er fuld af beundring for de sygeplejersker, der kan klare livstruende situationer, uden at tabe overblikket og bevare fokus på patienten. Og alligevel klare ”sådan en” som mig.

Fritz fik hjerteproblemer under og efter operationen. Led et meget stort blodtab. Personalet lukkede mig ind, og vi fik lov at se hinanden. Jeg tror det beroligede Fritz lidt. Jeg var i hvert fald mere rolig, for nu vidste jeg, at sygeplejerskerne gjorde, hvad de kunne. I journalen på hæmatologisk var operationen beskrevet som upåfaldende. Mundtligt var det sagt til min mand fra den udøvende kirurg: ”Vi måtte skære din milt ud. Den sad fast, hvor den ikke burde”.

Tilbage på mave/tarmkirurgisk afdeling; Fritz fik store smerter, og derfor fik han også intravenøs smertelindring. Smertebehandlingen blev brat afbrudt. Jeg har aldrig – hverken før eller siden - hørt eller set min mand tigge om så meget som en Panodil. Det gjorde han den eftermiddag og måtte vente i en hel time på en tablet, som ikke havde nogen effekt på de smerter, han gik igennem. Lindringen kom, da en læge satte en kanyle i hans venstre lunge og 1,6 liter blodfyldt væske plaskede ud.

Nu spørger jeg lige: ”Havde vi grund til bekymring?”

Der blev fjernet en meget stor milt – 658g – uden infiltration af diffust storceller B-cellet lymfom. Det er helt klart og tydeligt beskrevet i mands journal. Ved hans tilknyttede behandlende overlæge. DENNE PATIENT ER SÅLEDES BEHANDLET PÅ ET MEGET USIKKERT GRUNDLAG. Og sagt direkte til patienten på en hospitalsgang, uden påhør: ”Du havde ret Fritz, du skulle aldrig havde modtaget mere kemo”.

Det var svært for os som par at håndtere fysisk og psykisk smerte, samtidig med at vi også skulle håndtere kommunens behov for papir og spørgsmål, som vi ikke kunne svare på. Jeg vil sige, at det var pinligt. Både for spørgeren, men i særdeleshed for min mand. Kommunens LÆGEKONSULENT var hverken patolog eller hæmatolog. Hendes forsøg på ”patientens” nærmere udredning er et kapitel for sig.

Min mand havde bare et ønske om at blive rask i en fart og komme tilbage på arbejdsmarkedet.
Han var bygningstømrer – af uddannelse – var ansat hos DSB som fragtmand i 12 år. Han tog en uddannelse som isolatør og fungerede som sådan i en kort årrække. Byggefagene var stagnerede. Han var ”kun” tømrer på hjemmefronten. Så blev han ansat som chaffør og altmuligmand i et firma som beskæftigede sig med skibsmaling og sandblæsning. Firmaet måtte lukke. Derefter blev han ansat på MAN ALPHA DIESEL og var der i 13,5 år. Ansættelsen var egentlig ”bare” på tre måneder. Ansættelsen varede indtil, Fritz selv sagde stop; ”nu må jeg ha’ en pension”, sagde han.

I februar 2007 modtog Fritz en pensionering fra Frederikshavn kommune. Kommunen overvejede endda at sende ham i arbejdsprøvning. Jeg har et brev, hvori den unge sagsbehandler tillader sig at spørge: ”Om det er forsvarligt med en prøvning”. Med hjælp fra en lokal politiker gik tingene i orden. Og der kom mere ro på den økonomiske side. Det holdt hårdt for ham. Han havde under hele sin ansættelse på MAN Alpha Diesel og før denne været fagligt aktiv og forsvaret dem, der ikke selv kunne.

I sit private liv har Fritz spillet SKAK på et højt plan set med danske øjne. Han var en habil skakspiller og spillede korrespondanceskak via brev – senere via internettet – og ha havde undervist i skoleskak mange år. Vi har nydt de kære unger, når vi rejste rundt med dem i Jylland og Sverige. Selv spillede han i klub fra han var ganske lille. Han vandt forskellige pokaler i flere sværhedsgrader. Det er svært for udenforstående at forstå skakkens forunderlige verden – en enkelt vandrepokal.

I dag har jeg det sådan som dengang; befri lægerne og os som patienter og pårørende for kommunernes behov/pålagte behov for papir, når sygdom er af en vis sværhedsgrad. Så kan det være, at patienterne har en større chance for helbredelse; hvis ”man” gav de højt specialiserede overlæger fri til at passe deres arbejde.

Jeg var gift med en stærk person næsten indtil vores sølvbryllup. Sølvbrylluppet måtte jeg aflyse. Han havde det ikke fra fremmede – jeg havde aldrig truffet Fritz`s biologiske mor – før efter hans død. Hans evne til at tackle store udfordringer, viste det sig, at han ikke havde fra fremmede. Den evne fik han i sin fødsel fra sin biologiske mor, og så er den blevet styrket af hans adoptivmor.  

Fritz fandt kræfter til at finde sine biologiske rødder med stor succes. Den meget store overraskelse var fundet at to mindre søskende. Hans glæde over fundet af sine søskende Elise Susanne og John kan ikke beskrives med almindelig ord. Derfor vil jeg heller ikke forsøge. Oplevelsen, jeg her taler om, er fra september 2007 - kort før min mands død.

Hen over sommeren 2007 blev Fritz igen tiltagende dårlig. Han fik en spontan fraktur i nederste ryghvirvel. Han var træt og hvade svært ved at holde blodprocenten, men ellers var han ved godt mod. Han fik sat skruer i sin underkæbe, der senere skulle fastholde hans protese i undermunden. Tænderne mistede han som en bivirkning af kemoen. Fritz nåede aldrig at få fastgjort sin protese.

Patientforsikringen anerkendte min mands klage, efter hans død; Fritz fik medhold i forbindelse med behandlingen i januar 2006.  Afgørelsen kom den 14. november 2008. Forsikringen dømte efter specialist reglen. Jeg blev tilkendt erstatning for tab af forsørger. Og den 17. marts 2009 modtog jeg så erstatning til efterladte. Region Nordjylland valgte at anke i allersidste sekund, den 16. februar 2009.

KLAGEFRISTEN ER?
Der er juridiske regler, der siger, at når afgørelsen er vedgået en fredag, så har modparten to ekstra dage til at indgivelse af sin klage. Regionen nåede det lige akkurat. Hvem i regionen bestemte anken? Hvem og på hvilket møde blev det bestemt at anke Patientforsikringens afgørelse? Det ved jeg til dato ikke? Jeg ved, at Ålborg Sygehus ved vores behandlende overlæge og ledende overlæge, har besvaret/forsvaret anken fra regionen. Jeg er nemlig i besiddelse af forsvarstalen, som jeg vælger at kalde det: Modtaget i PSAN den 16. februar 2009.

Men jeg ved, at Fritz blev genindlagt på Ålborg Sygehus Syd, 7 v, den 7. oktober 2007.  Han havde høj feber, havde blodmangel, havde ingen appetit og var alment rigtig dårlig. Situationen var helt klart alvorlig.

Her starter MIT livs mareridt. Alt forudgående har været slemt i mands sygdomsperiode. I perioden blev vi – hvis vi ikke var det før - stærkt forbundet med hinanden. Jeg blev vidne til en ansvarsløshed – af voksne/ højt uddannede personer som lider at en ansvarsforflygtigelse. Hvis nogen ville forsøge at genfortælle et lignende forløb til mig, før mine egne oplevelser, ville jeg tro vedkommende var fuld af løgn.

Fritz blev straks sat i behandling med bredspektret antibiotika. Faktisk så meget, at han udviklede en allergisk reaktion. Han blev fyldt med midler imod svamp.  Han modtog et utal af blodtransfusioner – blodplader. Vi forventede helt klart en fornyet knoglemarvsundersøgelse som det første. Vi var gamle i gårde og vidste, hvad der krævedes for at opnå en tilfredsstillende diagnose. Den kom min kære mand til at vente med i 18 dage. Vi efterlyste den hver dag og fik det samme henholdende svar: ”Den er bestilt”. Vi kunne ikke komme i forbindelse med vores tilknyttede overlæge. Han var indlagt på hendes afdeling. Fritz var for længst holdt op med at kunne indtage normal mad. Jeg forsøgte med medbragt grød og grønsagsjuicer fremstillet hjemme i vores eget køkken og behørigt nedkølet i en køleboks. Et ganske almindeligt køleskab kunne jeg ikke låne. Han tillod, at jeg madede ham med ske i personalets øjesyn. Min mand var SYG – men han havde ikke givet op. Jeg var desperat. Forsøgte at nå pressen, og forsøgte at få min mand overflyttet til Rigshospitalet. Den 25. oktober fik Fritz så endelig foretaget, den helt nødvendige knoglemarvsundersøgelse. Den 31. oktober forelå svar fra patologerne. Det var som vi forventede; Fritz havde udviklet leukæmi. Fritz blev erklæret terminalpatient – som skal passes og plejes af vores tilknyttede overlæge.

Gudskelov var jeg ikke alene med Fritz da der den følgende dag var stuegang. Fritz havde besøg af sin næsten ukendte lillebror John. John var kommet om natten, fordi jeg havde ringet og fortalt ham om hans storebrors tilstand. John dukkede bare op. Han var kørt helt fra Vordingborg. Ind ad døren træder en læge, som vi ikke kender, og som tilsidesætter hele gårsdagens diagnose. Lægen er meget optimistisk – nu har de styr på infektionen. Det var så arrogant gjort. Jeg har ikke ord for det.
Fritz blev påført mangen unødvendig smerte.

Der var så mange hændelser; som kunne være undgået?
Nu nævner jeg ”lidt” i flæng: Forsøg med at lette hans meget udspillede tarme med en sonde, som det første skulle den synkes. Det gjorde han, selvom han var meget meget udmattet. Personalet på hæmatologisk var ikke instrueret i at bruge sonden. Det var mig der skulle instruere personalet i brugen. Der skulle slukkes for suget, når patienten ønskede at drikke. Jamen selvfølgelig; det var han da holdt op med, men indimellem opstod behovet; ikke mindst når personalet forsøgte at få ham til at sluge de store mængder af kaleroid. Jeg synes, det er vigtigere med den smertestillende hjertemedicin, som kommer i mere slugeværdige størrelser.

Forsøget på at lette min mands meget udspilede tarme – forsøget der er forbundet med sonden- er også forbundet med meget stor smerte. Jeg kunne ikke nå igennem med min indforståelse af min mands reaktion på sonden. Det tog mig en helt vågen nat og flere lægers tilkaldelse, før Fritz endelig slap af med sonden. Sygeplejersker, der pålagt opgaven med at fjerne sonden, var ikke ordentligt instrueret i at få slukket ordentligt for suget og Fritz røg op ad sengen i takt med, at slangen kom op af hans mave. Det var ikke i orden, når man tilsyneladende havde indvilget i forsøg. Så skulle det ikke tage så lang tid at komme af med forsøget. Fritz var utrolig udmattet efter denne omgang.
 
Mave/tarmundersøgelser, der ikke var cleeret med behandlende overlæge, da vi endelig fandt hende.
Blodproppen i den venstre arm – armen var kraftigt forstørret. Man kunne ikke undgå at se det.  Armen var lam. Lungeundersøgelse uden de nødvendige blodplader - blodtransfusion. Undersøglsen skulle nødvendiggøre MIN tilstedeværelse under undersøgelsen. Det var aftalt dagen før. Fritz var angst, og han ønskede mig hos sig. Min mands oplevelsen af undersøgelsen var helt forkert; der opstod et skænderi hen over hans seng mellem sygeplejersken og mig. Jeg var meget konfronterende. Det endte med, at jeg undskyldte overfor min mand. Han prøvede at berolige mig. Sjældent har jeg været så gal. Da jeg finder min mand meget forkommen og forvirret efter undersøgelsen uden mit vidende om at rækkefølgen i undersøgelserne er lavet om, tidligt om morgenen. Han har meget svært ved at få luft/ilt.

Herefter må Fritz igen have sat et dræn i den ene lunge. Som en af de sidste undersøgelser var Fritz til PET – CT – scan. Denne dag var der gudskelov professionelt personale til stede. Han formåde at gå de få skidt, der krævedes for at nå scanneren. Han var ellers lam. Efter min mand blev erklæret terminalpatient den 31. oktober, har jeg oplevet en sygeplejerske, der verfede mig væk fra sengen. Vi sad med hovederne tæt sammen – i nær samtale. Hun satte hånden imellem os og forlangte at komme til. Øjeblikket var dyrebart for os – for Fritz havde ikke mange øjeblikke, hvor han kunne kommunikere. Øjeblikket blev også det sidste.

Ilt, som ikke bliver doceret korrekt. Hjertemedicin, som var tæt på at blive givet to gange. Luftsengen kunne ikke betjenes af personalet. De havde i det hele taget ikke øje for, at patienten ankom til undersøgelse i en luftseng, som krævede strøm for at fungere. Og var det ikke for en opmærksom portør, så var han da nok også faldet ud af sengen. Faktisk havder jeg selv grebet min mand under en undersøgelse på CT scan, hvor personalet ikke var informeret om, at min mand var lam. De kommanderede ham bare. Luften gik ud af sengen. Jeg har billeder på min indre film, der aldrig går væk.

Fritz blev mere og mere utryg. Jeg måtte helst ikke forlade ham. Han og jeg vidste, når der var specielle mennesker/plejepersonale til stede. Vi havde truffet ”dem” før og var helt trygge ved dem.
Det er mig, der skal bede om en fornyet dosis morfin, efter min mands tarme var sprunget – først på eftermiddagen den 5. november 2007. Havde spurgt om dette kunne ske – og fået nej. Min mand ventede fra først på morgnen den 5. november – den dag, hvor han dør klokken 20.05 - på et forsøg på at vende hans tarme. For det første var jeg sikker på, at han ikke forstod lægens forklaring. Han kunne kun holde koncentration kort, når man talte til ham.
Vi fik en meget dybfølt undskyldning fra kirurgen, som var tiltænkt opgaven med at vende tarmene den pågældende dag. ”Undskyld jeg tog en forkert beslutning, din mands tarme er sprunget”.”Og undskyld især til din mand”. Fortæl os noget som vi ikke vidste – jeg holdt om min mand, da det skete under sengetransporten tilbage på afdelingen.

Jeg blev indlagt på samme stue som min mand den 31. oktober 2007.  I tiden forinden havde jeg kørt hver dag frem og tilbage mellem Elling og Ålborg; somme tider to gange i døgnet. Det var helt tydeligt; min mand ville ikke overleve. Hvis han skulle have haft en chance, skulle han have været transplanteret med sin lillebrors knoglemarv.  Det virkelig onde i den historie er, at broderen var godkendt som doner; det ville have været perfekt. De havde samme forældre og samme blodtype. Og han havde tilbudt sin hjælp. På grund af vores nære forhold var jeg i stand til at genfortælle min mands indlæggelse fra 7. oktober til den 5. november 2007. Jeg er selv pensioneret delvis pga. en medfødt ryglidelse/arbejdsskade. Jeg skal ikke på arbejde hver dag. Derfor var jeg helt til stede og kan genfortælle min mands sidste dage og timer i al sin gru.

Som dødsårsag står der: Infektion kombineret med tarmslyng. Forstadie til akut leukæmi formentlig forårsaget af tidligere kemoterapi for lymfeknudekræft 2005. Min frygt er at Fritz – sandsynligvis ikke skulle have modtaget nogen form for kemo; at de bare skulle have lyttet til patienten og fjernet milten. Patientforsikringen har godkendt fejlbehandlingen med udgangspunkt i behandlingen i januar 2006. Som der står i udredningen fra den overlæge i hæmatologi, ansat i en anden region, der er udpeget af Patientforsikringen. Jeg indleder med spørgsmålet til overlægen.”Hvad er den mest sandsynlige dødsårsag; er det følger efter kemobehandlingen i 2005 eller 2006, eller er der en anden årsag til dødsfaldet, herunder patientens grundsygdom?”
Hendes svar: ”Da patienten indlægges i oktober foretages der knoglemarvsundersøgelse, som viser myelodysplasi, men ingen tegn på lymfomrecidiv. Patienten er således i komplet remission for sin grundlidelse, og denne kan derfor ikke være årsag til dødsfaldet. Patienten dør som følge af svær intraktabel infektion, som kan ses hos patienter med myelodysplasi. Det er ikke muligt at sige, om dødsfaldet er følge efter kemobehandlingen i 2005 eller 2006”.

Jeg blev meget vred, da regionen valgte at anke Patientforsikringens afgørelse. Ser det næsten som yderligere overgreb på min mand. Jeg bestemte mig for at få bestemt ansvaret for min mands død/fejlbehandlingen, og valgte at indgive en klage til Sundhedsvæsenets Patientklagenævn. Det var mig meget imod, fordi jeg syntes det rummede et element af hævn. Ingen har fejlbehandlet min mand af ond vilje, men der var samtidig så mange hændelser som gjorde, at jeg følte mig forpligtiget. Hændelser, som aldrig burde have fundet sted. Og jeg håbede, at klagesystemet bliver brugt til læring. Et lignende forløb bør aldrig finde sted igen.

I skrivende stund har Patienskadeankenævnet valgt at stille 13 spørgsmål til Retslægerådet. Jeg ved, at der er kommet tilbagemelding fra rådet og tilbagemelding fra embedslægerne. Men jeg har endnu ikke fået nogen skriftlig tilbagemelding fra nogen af instanserne, men forventer svar fra Sundhedsvæsenets Patientklagenævn i september i år. Så er der nemlig gået et år fra klagens indgåelse. Det er samtidig næsten tre år siden, Fritz døde. Sagsbehandlingstiden i Patientklagenævnet er en faktor, der helt klart forlænger sorgen i tabet af en ægtefælle.
Ingen kan med god samvittighed forlange mere af min mand. Han udholdt utrolige smerter.
Jeg synes godt, at jeg kan forlange mere af det Danske Sundhedssystem – samlet set.
Jeg forsøger at komme videre. Jeg har for længst accepteret tabet af min ægtefælde og jeg har solgt vores fælles hjem, inkl. min mands hobbysnedkerværksted, som var hans fristed i al smerten. Og jeg har installeret mig selv i en pragtfuld andelslejlighed. Men jeg forventer et Dansk Sundhedssystem, der tager ansvar for sine handlinger.

Jeg har personligt takket det personale, som gjorde en helt særlig indsats. Dem var der jo også nogle stykker af, og dem må vi ikke glemme.