Åbent Brev

En indlæggelse på Børneafdelingen, Aalborg Sygehus endte med underretninger til Socialforvaltningen grundet lægernes uvidenhed om sygdommen ME/CFS

Birte Lambjerggaard / 26.11.2009

Sygdommen ME/CFS
er en forkortelse for Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Indføjet som en neurologisk sygdom kode G93.3 under WHO ICD10 (Af nogle fejlagtigt benævnt Kronisk Træthedssyndrom)
I den danske udgave af WHO ICD 10 er sygdommen indføjet med betegnelserne Postviralt Træthedssyndrom / Myalgica Encephalomyelitis

Børneafdelingen, Aalborg Sygehus
Min beretning omhandler min datters indlæggelse på Børneafdelingen, Aalborg Sygehus, en indlæggelse, der endte med to underretninger til Socialforvaltningen på grund af lægernes uvidenhed omkring sygdommen ME/CFS.
Indlæggelsen blev derfor til en sag, der kører i Patientklagenævnet og ved Patientforsikringen.

Første indlæggelse
Min datters sygdomsforløb startede dagen efter en MFR vaccination (derfor også en vaccinationssag) hvor der kom influenzalignende symptomer. Henvendelse til lægen bekræftede mine egne tanker om, at disse symptomer blot var en reaktion på vaccinen, man fortalte mig, at dette var helt normalt. Det skal siges, at det drejede sig om MFR 2, og min datter var på det tidspunkt netop blevet 13 år. Men det var ikke normalt, at symptomerne fortsatte, og der blev således taget diverse prøver hos egen læge, hvilke dog var normale.

Efter nogen tid med fortsatte symptomer endte det med indlæggelse på Børneafdelingen, Aalborg Sygehus. Her blev der taget mange standardprøver, men disse var normale, og diagnosen – en længerevarende virussygdom blev givet.

Jeg fik besked på, at min datter blot skulle i gang med skole og alt andet igen. På hjemvejen fra sygehuset måtte vi dog stoppe et par gange, fordi hun var ved at besvime, så helt klar til skole og sport, var hun ikke. Der var så ikke de store problemer ved denne indlæggelse, bortset fra visse mærkelige kommentarer i journalen.

Efter endnu en uge hjemme, kom hun i gang igen - på halv tid - med skolegangen, hun savnede også skolen og kammeraterne. Min datter klarede skolegangen og sin ridning i 2 – 3 uger, så var hun ret syg igen, havde på intet tidspunkt været helt rask.

Anden indlæggelse
Der aftaltes endnu en indlæggelse på Aalborg Sygehus, men før datoen for denne, blev vi, forældrene opmærksomme på sygdommen ME/CFS, hvis symptombillede, så vidt vi kunne se, er identisk med vores datters symptomer. Derfor tog vi dagen i forvejen ind på sygehuset og talte med den læge, der havde med indlæggelsen at gøre.

Egen læge havde bedt os om at tage børnelægerne på Aalborg Sygehus med på råd omkring vores mistanke, da hun ikke selv var bekendt med sygdommen. Det kan endvidere tilføjes, at vi havde haft kontakt til en børnelæge på Hvidovre Hospital, en læge der er meget bekendt med sygdommen og har set en del børn med netop denne sygdom – han kunne medgive, at vores datters symptomer kunne tyde på sygdommen ME/CFS.

Aftale om udredning for ME/CFS og dagundersøgelser
Vi fik så en fin aftale med lægen på Børneafdelingen, vores datter skulle udredes for ME/CFS, dvs. andre sygdomme skulle udelukkes, idet det drejer sig om en udelukkelsesdiagnose. Dette skulle foregå ved dagundersøgelser, hvilket vi var meget glade for på grund af vores datters ekstreme støjoverfølsomhed, hvilket var et af symptomerne.

Ved en sådan udredning ville der samtidigt blive undersøgt for andre sygdomme, da ME/CFS som nævnt er en udelukkelsesdiagnose. Det skal lige nævnes, at vi blot havde en mistanke til sygdommen ME/CFS, vi ønskede faglig bistand for at af- eller bekræfte denne mistanke. Vi var også i den situation, at lægerne ikke kunne finde nogen diagnose for symptomerne, men de havde tidligere netop ikke taget sygdommen ME/CFS i betragtning ved diagnosticeringen.

Sygeplejerske stillede en diagnose
På selve indlæggelsesdagen mødtes vi til vores overraskelse af en sygeplejerske på Aalborg Sygehus, der meddelte os, at man der på stedet – Børneafdelingen – betragtede min datter som værende rask, hun skulle blot have et spark bagi for at komme i gang, og det skulle man nok klare på Aalborg Sygehus. (Underforstået – når forældrene ikke kunne.) (Sygeplejerskens ord er direkte gengivet).
 
Jeg – moderen – var selvfølgelig ret rystet over denne modtagelse, der var noget helt andet end det, der var aftalt, ligeledes rystet over, at en sygeplejerske stiller en diagnose – en raskmelding.

Børneafdelingen overholdt ikke aftale
Men den læge, som vi havde lavet aftale med omkring dagundersøgelser, gentog lidt senere sygeplejerskens ord om end lidt pænere udtrykt. Glemt var aftalen om udredning for sygdommen ME/CFS, man ville nu kun tilbyde psykolog og fysioterapeutisk træning for at få vores datter i gang igen, og man ville nu have en fuldtidsindlæggelse med skolegang.

Fejldiagnosticering
Jeg havde spurgt til sygdommen ME/CFS og de lovede dagundersøgelser, men fik den besked, at min datter ikke havde denne sygdom, da hun så rask ud!

Her kan jeg indskyde, at sygdommen i litteraturen også beskrives som den usynlige sygdom, og kun få patienter ser syge ud. Læger med kendskab til sygdommen ME/CFS, som jeg efterfølgende har haft kontakt med, kalder dette for noget værre vrøvl – at man ikke kan have sygdommen fordi, man ser rask ud – det gør netop de fleste patienter, hvilket så også gør det endnu sværere for denne patientgruppe.

Ingen kontakt mellem børneafdeling og voksenafdeling
Jeg efterlyste en læge på voksenafdelingen, der efter ME/CFS foreningens oplysninger havde kendskab til sygdommen ME/CFS, men nej, man kunne ikke etablere forbindelse til voksenafdelingen, så skulle vi starte forfra med en ny henvisning fra egen læge.

Børneafdelingen – ikke ekspertise i sygdommen ME/CFS
Ovenstående viste efter vores mening, at lægerne på børneafdelingen ikke var bekendte med sygdommen ME/CFS – lægen kendte således heller ikke navnet ME/CFS, men var kun bekendt med betegnelsen ”Kronisk Træthedssyndrom” hvilket sygdommen ofte fejlagtigt kaldes. Derfor besluttede vi at trække samtykke til indlæggelse tilbage – også fordi undersøgelserne tog en forkert retning, og fordi aftalerne ikke var overholdt fra sygehusets side. Vi meddelte derfor venligt, at vi ville tage kontakt til egen læge for en henvisning til den omtalte læge på voksenafdelingen, der var bekendt med sygdommen.

Første underretning til Socialforvaltningen
Dagen efter hjemkomsten fra sygehuset fik vi et opkald fra en børnelæge på Aalborg Sygehus, man meddelte, at man ville sende en underretning til Socialforvaltningen, idet man ikke mente, at vi kunne give støtte til skolegangen. Dette var ret chokerende, idet vi altid havde haft et godt samarbejde med skolen, vores datter er både dygtig og flittig i skolen. Jeg er selv skolelærer og har altid givet god støtte med hjælp til lektier m.m.

Anden underretning
Historien ender så ikke her, men for at gøre det kort nu, så kom der endnu en underretning fra Børneafdelingen, Aalborg Sygehus i forbindelse med, at vi ønskede en indlæggelse overført til Hvidovre hospital, hvor der er ekspertise i den sygdom, som vi gerne ville have vores datter undersøgt for.

Børneafdelingen tillod sig nemlig at nægte en sådan lovlig overdragelse af indlæggelsen og sendte i stedet endnu en underretning til Socialforvaltningen – uden vores (forældrenes) viden. Det kan nævnes, at der havde været endnu et tilbud om indlæggelse fra Børneafdelingens side, men forældrene måtte under denne indlæggelse ikke opholde sig på afdelingen i dagtimerne – sammenholdt med den manglende ekspertise i den sygdom, som vi gerne ville have en afklaring på besluttede vi derfor som ovenfor nævnt at få indlæggelsen videreført til Hvidovre Hospital.
 
Vildledende og usande kommentarer
Det kan også tilføjes, at der i disse underretninger forekommer en del usande og vildledende kommentarer, men underretninger tager Patientklagenævnet sig desværre ikke af. Det gælder kun noget lægefagligt.

Denne anden underretning gjorde udslaget – man var ellers ved at lukke sagen, der var opstået på grundlag af første underretning, men i stedet blev det så til en § 38 undersøgelse, en sådan kan i værste fald ende med tvangsfjernelse.

Diagnosen ME/CFS er nu stillet
Efterfølgende har vores datter nu fået diagnosen ME/CFS af en børnelæge på Hvidovre Hospital, to speciallæger, en neurolog og en udenlandsk ekspert i omtalte sygdom. Diverse immunologiske tests og tests for infektioner har med al tydelighed vist, at denne diagnose er rigtig. Desværre. ANA, der viser sygdom i kroppen gik således også fra svag til middelstærk og igen til stærk positiv.

Denne meget chokerende oplevelse på Børneafdelingen, Aalborg Sygehus får mig til at komme med en opfordring til Børneafdelingen:

  • Lyt til patienten og de pårørende.
  • Hav tillid til patient og pårørende.
  • Overhold de aftaler, der laves med patienten.
  • En patient behøves ikke at være rask eller psykisk syg, fordi der ikke findes abnorme standardprøver. Specielle tests kan vise alvorlig sygdom.
  • En patient behøves ikke at være rask, fordi denne ser rask ud.
  • Diagnosticér ikke en sygdom (afkræfte – eller bekræfte en sygdom) uden at have ekspertise i denne sygdom.
  • Lad være med at latterliggøre sygdommen ME/CFS, det drejer sig om en alvorlig invaliderende sygdom og betegnelsen ”Kronisk Træthedssyndrom” er ikke den rigtige betegnelse. Den danske betegnelse er Myalgic Encephalomyelitis / Postviralt Træthedssyndrom og som sådan er den indskrevet i den danske udgave af WHO ICD 10.
  • Hav forståelse for, at ME/CFS patienter kan få forværring af et sygehusophold, bl.a. på grund af den ekstreme støjoverfølsomhed, der ofte er med i symptombilledet.
  • Hav forståelse for, at denne støjoverfølsomhed og behov for ro kræver en indlæggelse, hvor patienten ikke er omgivet af støj fra barnegråd, smækkende døre, TV apparater o.l. der er eksempler fra udlandet, hvor man tager så meget hensyn, at disse patienter tilbydes støjisolerede sygeværelser.
  • Indse at en læge ikke behøves at være alvidende – brug derfor andre lægers ekspertise – eller andre sygehuses ekspertise.
  • Mener man, at der er behov for en underretning, så tal med vedkommende om dette, og det vil sikkert også være godt at inddrage patientens egen læge og klasselærer, før man sætter noget sådant i gang, idet det kan få alvorlige konsekvenser for patient /pårørende.
  • Lad ikke en underretning, hvor man giver barnet eller forældrene skylden for den manglende skolegang, blive resultatet af mangel på viden om bestemte sygdomme.
  • Afvent svar fra diverse blodprøver før en underretning – i vores tilfælde kom der et svar med middelstærk ANA et par dage efter (at underretningen var sendt), der fortæller, at der er sygdom til stede. Dette blev der dog ikke taget noget hensyn til.
  • En sygeplejerske bør ikke stille diagnosen. (Her en raskmelding)
  • Når det endelig kommer til en sag i Patientklagenævnet så vær ærlig og prøv ikke at bortforklare noget.
  • Vær opmærksom på, at der er Frit Sygehusvalg og en indlæggelse kan derfor ønskes overdraget til et andet sygehus.
  • Det ville være ganske rart, hvis den ene hånd (læge) vidste hvad den anden hånd (læge) lavede. Der er således mange uoverensstemmelser i journalen.
  • Accepter at sygdommen ME/CFS – af jer (og visse andre) fejlagtigt kaldet ”Kronisk Træthedssyndrom” er en alvorlig neurologisk sygdom (WHO ICD 10 - G93.3), som man under diagnosticering bliver nødt til at tage hensyn til – for ikke at skade patienten.
  • Accepter ligeledes, at børn også kan have denne sygdom (især piger) derfor findes der også en pædiatrisk definition for sygdommen. Der er således ingen grund til i journalen at skrive ”moderen tror, at ------ har Kronisk Træthedssyndrom!!!  Jeg vil påstå, at den der har skrevet dette er mest til grin selv og har vist uvidenhed med hensyn til sit fag.

Situationen nu
Vores datter, nu 17 år, er stadig syg, klarer kun en times undervisning om ugen, der er i Danmark ingen hjælp at hente med hensyn til behandling af sygdommen, så vi må tage den lange tur til Belgien, hvor der er hjælp at hente til behandling, men dette gælder desværre sjældent en helbredende behandling.

Om disse forhold kan der læses i mit åbne brev ”Uacceptable forhold for ME/CFS patienter i dansk sundhedsvæsen”, som også findes på Sundhedspolitiker.dk

Amit / 01.10.2012 - kl. 22.48
admin siger:Anette: Den bog har jeg le6st. Det er en meget gribende hiorstie, hvor man sidder tilbage med te5rer i f8jnene efter endt le6sning. Selv om bogen er hiorstien om en ufattteligt ond sygdom, se5 er det ogse5 en hiorstie om stor ke6rlighed, stor lykke og stor styrke. Den bog gf8r indtryk!
Følg med Modtag en email hver gang et nyt, åbent brev udgives.

Send mail direkte

Astrid Krag

Sundhedsminister

Astrid Krag

Sophie Hæstorp Andersen

Formand for folketingets sundhedsudvalg

Sophie Hæstorp  Andersen

Bent Hansen

Formand for Danske Regioner

Bent Hansen